Het is de wind

Migraine-triggers ontmaskeren heeft soms iets van een Agatha Christie-verhaal.

Voorbeeld: hoe ik mijn eerste job kwijtgeraakte. Dat was een voltijdse Nederlands-Engels-geschiedenis in een secundaire school in Aalter. Ik zeer opgelucht, want ik had op mijn eentje huur te betalen, en zat nog in mijn “wachttijd”, dus had nog geen recht op een uitkering. Een week of twee ging het goed, daarna kwamen de zwaarste migraine-aanvallen ooit opzetten. Tof, zo op je eerste job. Een paar weken later stelde de directeur voorzichtigjes voor me te ontslaan wegens “onvoldoende matuur” ofzoiets. Want dat was de algemene conclusie natuurlijk: dat ik te zenuwachtig was, en daardoor die migraines over mezelf afriep. Ik stemde toe, want ik was niet alleen ziek, ik schaamde me ook mateloos.

In die periode nam ik een middel tegen teenschimmel (ja, het wordt een lekker verhaal, hoor), waarmee ik na een paar weken besloot te stoppen, omdat ik er van die grote “boebels” van op mijn armen kreeg.

Een paar jaar geleden besloot ik nog eens een poging te ondernemen om mijn teennagels toonbaar te krijgen, en kreeg door de dokter weer iets tegen teenschimmel voorgeschreven. Meteen kwamen weer die gruwelijke migraines opzetten, exact dezelfde die ik toen in Aalter had gehad. Ze waren duidelijk van een andere soort dan de”normale” aanvallen, en daarom heel herkenbaar. Ik stopte mijn behandeling, en de aanvallen bleven weg. Ik zocht op het internet de bijwerkingen van het werkzame bestanddeel op, en ja hoor: migraine.

Et voilà. Niks geen”gebrek aan maturiteit”. Gewoon een verdomde vergiftiging.

Er is nog een trigger die ik hier de afgelopen jaren ontmaskerd heb, een nog veel obscuurdere: het weer. Ik begon door te krijgen dat ik vaak met een migraine wakker werd wanneer het buiten hard waaide. Of dat het de dag nadat ik een migraine had gekregen hard waaide. Een vriendin en migraine-collega functioneerde als controle. Zat ik op zo´n dagen met migraine, dan stuurde ik haar “hoe voel je je?”, en kreeg ik onveranderlijk “migraine” als antwoord. In mijn nieuw aangekochte bijbel (Carolyn Bernstein´s The Migraine Brain) (*) werden mijn vermoedens bevestigd: “It´s amazing how many migraineurs can tell you a weather front is approaching. Changes in the weather are a very common migraine trigger. (…) We don´t really know why weather affects migraine. But research strongly confirms the weather-migraine connection.” (p141-142)

We hebben nu anderhalve week met zeer zware rukwinden achter de rug. Containers werden door de straten geblazen, wasgoed aan de drooglijn ging een eigen leven leiden. En mijn hoofd, mijn arme hoofd. Maar ik heb geen migraine gekregen. Ha! En weet je waarom? Weet je wat ik gedaan heb (behalve elke dag een Ibuprofen geslikt)? Ik heb geslapen. Elke nacht van middernacht tot 8 uur ´s morgens, en zodra man en kind een uur later de deur uit waren, kroop ik weer in bed en sliep door tot half twaalf. Echt slapen he, met dromen en al. Het waren een tiental dagen waarin ik niet veel waard was en mij navenant gedragen heb, en daarmee heb ik mijn vege lijf gered.

Wat mij altijd weer doet denken: ik pas ZO HARD NIET in die mal van een nine-to-five job, laat staan de versies met ergere getallen. En zo moeten er vast nog een hoop andere mensen rondlopen, die niet dezelfde luxe hebben eruit te stappen.

Daarom dus even dit logje: niet om te klagen, maar om aan te geven dat sommige mensen er echt niet aan kunnen doen. Soms zijn schijnbaar domme excuses als “het lukt me vandaag niet, want het waait te hard” geen flauwe manier om ergens onderuit te komen, maar een pijnlijke waarheid.

Soms is het echt gewoon de wind.

 

(*) Neen, deze site wordt niet gesponsord. Ik maak soms gratis en voor niks reclame voor dingen die ik echt de moeite vind, en als je onder de blogposts soms reclame ziet, dan is dat omdat ik de onbetaalde versie van wordpress.com gebruik, en dan zetten ze daar soms reclame op.

 

 

 

Sheldon Cooper en de migraine-vaardigheden

Om met migraine om te gaan, moet je een paar vaardigheden ontwikkelen.

Tijdens de aanval:

Dat is de meest voor de hand liggende: daar liggen en de pijn verdragen. De linkerhelft van je lichaam niet kunnen bewegen. Uren wachten tot de blindheid en de flitsen overgaan. Wachten tot je weer woorden kan vormen. Niet panikeren. Proberen de tijd te vergeten, hoewel je niets kan zien en niets kan denken en geen controle hebt over het verloop.

Na de aanval:

Wanneer het ergste gepaseerd is, ben je natuurlijk nog een paar dagen groggy. En in die fase komen de doemgedachten opzetten. Wanneer komt de volgende aanval? Hoe haal ik mijn werk weer in? Ga ik ooit normaal kunnen leven? Ga ik ooit een job kunnen hebben? En is het normaal dat ik mijn hand nog niet goed voel / gezichten van mensen nog steeds een beetje vreemd zie/ over mijn woorden struikel?

In dit geval helpt het je bezig te houden met de dingen die je alweer kan, hoe weinig het soms ook is, en veel te rusten. En, zoals ik al eerder geschreven heb, depressieve neigingen aan te pakken met dezelfde kalmte als de migraine-aanval.

Vóór de aanval:

Maar ook op migraine-vrije dagen moet je mentaal goed gewapend zijn. Want het kleinste vlekje op je netvlies of een tinteling in je vinger kan de alarmbel doen afgaan. Is dit aura? Ben ik okee of moet ik nu meteen alles afzeggen en naar huis proberen te geraken? Kan ik morgen naar dat verjaardagsfeest of niet? Kan ik morgen die vlucht nemen of niet? Het duurt soms een seconde of tien voor het duidelijk is. En de frequentie kan oplopen tot een keer of zeven per dag.

De Sheldon Cooper vaardigheid:

En dan is er nog een vaardigheid waar ik me bewust van werd toen ik deze video zag: een glimp achter de schermen bij The Big Bang Theory. Chuck Lorre, een van de makers van de serie, vertelt daarin dat er vanuit de fanbasis veel druk was om Sheldon Cooper (*) een relatie te laten beginnen. Hij wou het personage echter niet teveel toegevingen laten doen, omdat het net een van Sheldon´s charmes is dat hij zijn leven onder zijn eigen voorwaarden leeft, hoe sterk die soms ook afwijken van de norm. (**)

En daarom blijft Sheldon meester van zijn eigen plekje op de sofa, hebben hij en zijn vriendin maar één keer seks per jaar, en ondertekenen zijn vrienden in variërende mate van gewilligheid de contracten die dit eccentrieke genie met veel plezier opstelt.

En dat, besefte ik, is een vaardigheid die ook ik nodig heb, de afwijkende hoedanigheid van mijn gezondheidstoestand in acht genomen. Een skill waar in mijn geval nog veel werk aan is. Want hoe kan je je leven inrichten op een manier die volledig ingaat tegen de huidige normen en verwachtingen? Hoe kan ik een ruimte scheppen voor mezelf waarbinnen ik gezond, gelukkig en comfortabel kan leven, wanneer het materiaal dat ik daarvoor nodig heb niet in het bouwpakket zit dat in onze maatschappij wordt uitgereikt?

Hoe kan ik ervoor zorgen dat ik me niet meer overrompeld, schuldig, zwak, oververmoeid, nutteloos, bang, ziek, afhankelijk, … voel?

Door eraan te werken, natuurlijk, want dat is wat je met vaardigheden doet.

Ik hang een foto van Sheldon aan de muur.

Dat lijkt me alvast een goed begin.

 

 

(*) Voor wie Sheldon niet kent: dit personage is een geniale wetenschapper die duidelijk ergens op het autisme spectrum zit.

 

(**) “I didn´t want to miss out on an opportunity to have a character living life on his own terms. And that´s what´s wonderful about these characters, and particularly Jim´s character: he´s living life on his own terms.”  16:15 – 16:35