Over depressie en de reparatie van het dak

Een paar jaar geleden kocht ik het boekje The Migraine Brain, geschreven door Carolyn Bernstein. Daarin stond een test: de Migraine Disability Assessment, kortweg MIDAS. Deze test bestond uit slechts vijf vragen. Op elke vraag moest ik antwoorden met het aantal dagen dat ik de afgelopen drie maanden belemmerd was geweest in bepaalde activiteiten (werk, huishouden, sociale activiteiten) wegens migraine. Daarna moest ik alle dagen optellen, en het getal vergelijken met de MIDAS-score. De hoogste score, 20 dagen of meer, duidde op “severe disability“. Ik had een score van 54.

Dat kwam behoorlijk aan. Plots besefte ik dat ik al sinds mijn tiende een abnormale toestand als normaal aanvaardde. Dat andere mensen zo niet leefden, en dat ik daar iets aan moest doen. Nu, drie jaar later, heb ik 60 procent minder migraines dan in de jaren ervoor.

En onlangs viel mijn frank dat ik depressies op dezelfde manier moet aanpakken. Dat ik ze serieus moet nemen. Er een prioriteit van moet maken. Want het is niet omdat het vroeger zoveel erger was, dat ik het normaal moet vinden dat om de zoveel tijd het licht uitgaat en ik in het moeras wegzak. En ik heb al wel eens geschreven over wat je kan doen wanneer je depressief bent, maar eigenlijk is het dan al te laat. Ik vond het zo ironisch dat ik zelf net die raad gepost had van een lijstje te maken met dingen waar je dankbaar voor bent, terwijl ik midden in een depressie soms geen letter op papier krijg. Ik besefte onlangs ook waarom ik op zo´n momenten niemand opbel: er valt nergens over te praten. Als je een probleem hebt, of ruzie hebt gehad met je partner ofzo, dan kan je je vrienden opbellen om je hart te luchten. Maar waar ga je in godsnaam over praten wanneer je depressief bent? Er is alleen maar leegte. En een gapende leegte is niet bepaald een uitzicht dat je met een ander wil delen.

Het lijkt mij dus vooral zaak om aan die depressies te werken wanneer ik niet depressief ben. Of zoals ze zeggen: the time to repair the roof is when the sun is shining. Ik heb daar vroeger al wat pogingen toe ondernomen, maar nu de migraine minder aandacht opeist, ga ik er een prioriteit van maken. Ik heb al een lijstje met een aantal dingen die ik kan doen.

Hetzelfde principe ben ik trouwens ook aan het toepassen op mijn handen. Elk jaar krijg ik namelijk zo´n diepe kloven dat het lijkt alsof mijn handen vijftig jaar ouder zijn dan ikzelf, en crèmes helpen dan voor geen meter. Dus ben ik sinds vorige week volle bak crème beginnen smeren, want nu ziet mijn vel er nog okee uit. Dus misschien kan ik dat op die manier ook zo houden.

En daarom, wanneer de zon schijnt: met de gereedschapskist het dak op.

Het voornemen voor 2020

2019 was een goed jaar: ik ben in tijden niet zo weinig ziek geweest. Bovendien kreeg ik dit najaar voor het eerst het gevoel dat er iets in dit afgepeigerde hoofd aan het recupereren was geslagen. Er waren nachten dat ik na twintig minuten in slaap viel (hoe heerlijk is dat) en dagen waarop ik met gemak de archiefkasten van mijn geheugen kon opentrekken (*).

Dus die weg wil ik blijven gaan in het nieuwe jaar. Want er is nog wel een weg te gaan. Bovendien hou ik van deze weg, en wil ik niet weer op een zijspoor geraken.

Sinds ik gestopt ben met (buitenshuis/betaald ) te werken, zijn er heel wat zorgen van die baan geschoven, maar er is wel een andere hoofdbreker voor in de plaats gekomen. De vraag wat ik nu in godsnaam ga doen om -het liefst op een legale manier- geld in het laatje te brengen. Daar ben ik nog absoluut niet uit, en eerlijk gezegd begint die vraag behoorlijk zwaar op mijn gemoed te wegen. Zodanig zwaar dat ik eigenlijk, feitelijk, diep vanbinnen, en het aller,- allerliefst van al… die vraag een jaar lang wil negeren.

Ons spaargeld laat het toe om het nog minstens een jaar of twee op één inkomen uit te zingen. Dus alles welbeschouwd: waar haal ik het recht vandaan om me zorgen te maken over geld, terwijl er zoveel mensen op de wereld zijn die niet weten hoe ze aan het einde van de maand de huur moeten betalen? (Of erger nog: het eten van de volgende dag?)

Daarom heb ik besloten om me een jaar lang geen zorgen te maken over werk of geld. Ik ga het huishouden doen, voor mijn dochter zorgen, en me voor de rest maar met één ding bezig houden, en dat is: mooie dingen maken. Verhalen schrijven, liedjes zingen en handwerken (daarover binnenkort meer). Dat kan toch nooit verloren moeite zijn, nietwaar? Een jaar lang. En daarna zien we wel weer.

 

(*) Extract uit een conversatie met mijn ouders, een paar jaar geleden. Mijn vader: “Dus toen hebben ze bij de moemoe een Alzheimer-test afgenomen. Dan vragen ze welk jaar het is enzo.” Ik (in lichte paniek): “Jamaar, dat weet ik ook niet altijd!”

Horcrux

Eigenlijk heb ik er een geweldig jaar opzitten: in 2019 heb ik alleen in juni en december migraine gehad. Dat is ongelofelijk, en sinds de lagere school ongeëvenaard. Voor het eerst in bijna dertig jaar kreeg ik een idee van hoe een leven zonder migraine eruit kan zien. Misschien dat daarom de aanvallen van twee weken geleden extra hard aankwamen.

De eerste aanval was de zwaarste en bracht me aan een duister randje. Want wanneer je hersenen niet meer goed werken, kom je in een soort niemandsland terecht. Wie ben je immers nog, wanneer je niet kan praten en denken (*)? Hoe kan je bij jezelf blijven wanneer er een oncontroleerbare storm onder je schedel woedt? Het is alsof je een beetje ophoudt te bestaan. Het is alsof (om nog maar eens naar Het Oneindige Verhaal te verwijzen) je aan de rand van een afbrokkelend Fantasia staat en het Niets inkijkt.

Dat is een uithoek waarvan het moeilijk terugkomen is. Toen de eerste aanval voorbij was, bleef ik leeg en verslagen achter. Ik voelde me een spook. Een paar dagen later kwam de tweede aanval, en toen die voorbij was, bleken er toch een paar zekeringen weer aangeschakeld die na de eerste aanval uitgevallen waren. Maar ik was een stukje van mezelf kwijt en wist niet waar ik het moest zoeken.

Gelukkig kwam er toen net die ene zaterdag in de maand aan, dat dochterlief bij mijn schoonouders blijft slapen, en mijn man en ik een stapje in de wereld zetten. Die avond gingen we uit eten bij een Indiër in de stad. Dus daar zat ik met mijn Spanjaard, en even leek het alsof we weer in het Verenigd Koninkrijk waren (een gevoel dat ik altijd krijg in een Indisch restaurant). We praatten en lachten, en ik zag langs zijn eerste witte haren en zijn eerste rimpels heen weer de jongen van 25 die hij 15 jaar geleden was.

En toen gebeurde er iets wat ik niet had zien aankomen: ik voelde opeens ook weer wie ik zelf was. Het was alsof ik mezelf door hem kon aanraken. Alsof er een stukje van mijn eigen ziel in hem lag waardoor ik weer bij mezelf kon komen. Een beetje zoals Voldemort een stukje van zijn ziel in Harry Potter had achtergelaten, maar dan op een lieve manier.

Dat lijkt mij wel het mooiste wat je voor iemand kan doen: een stukje van hun ziel bewaren voor de dag waarop ze zichzelf een beetje kwijt zijn.

 

(*) Ik lijd aan een soort migraine waarbij ik dezelfde symptomen krijg als die van een hersenbloeding.

Een record

Ik zat af te tellen naar 5 juli, want had ik die datum gehaald, dan zou ik 8 maanden geen migraine hebben gehad.

Maar deze week moest mijn man vijf dagen weg voor zijn werk, de schoolvakantie was begonnen, de buitentemperaturen gingen vlot over de 30, de binnentemperaturen over de 28, en vanmorgen ging ik voor het eerst in jaren naar de kapper. Ik lag met mijn hoofd achterover in de waskom, mijn nek helemaal stijf, en ik dacht: “Dit loopt fout af”.

Gelukkig liet het even op zich wachten. Mijn haar werd lekker kort geknipt, ik betaalde de vrolijke kapster en stapte de hete wagen in. Ik kwam thuis aan, groette mijn man en mijn dochter (die niet van het nieuwe kapsel hield; ze wil dat ik blijf zoals ik ben). Ik nam het boek met de prachtige kortverhalen van Lucia Berlin. Merkte dat ik woorden verkeerd las. Happy in plaats van hippy. Bladzijde na bladzijde werd het lezen moeilijker. Toen keek ik naar mijn hand. Die zag eruit alsof ze niet van mij was. Et voilà, dan weet je het wel.

Gelukkig was het geen lange aanval, anders zat ik dit nu niet te typen (kan niet slapen want heb de hele dag in bed gelegen). En ik ben sowieso enorm blij dat het dus kennelijk kan: meer dan 7 maanden zonder migraine. Ik weet niet wanneer dat voor het laatst gebeurd is. Niet sinds de middelbare school, denk ik.

Het waren fantastische maanden, een heel ander leven.

Op naar een nieuw record.

 

 

 

 

 

 

Het is de wind

Migraine-triggers ontmaskeren heeft soms iets van een Agatha Christie-verhaal.

Voorbeeld: hoe ik mijn eerste job kwijtgeraakte. Dat was een voltijdse Nederlands-Engels-geschiedenis in een secundaire school in Aalter. Ik zeer opgelucht, want ik had op mijn eentje huur te betalen, en zat nog in mijn “wachttijd”, dus had nog geen recht op een uitkering. Een week of twee ging het goed, daarna kwamen de zwaarste migraine-aanvallen ooit opzetten. Tof, zo op je eerste job. Een paar weken later stelde de directeur voorzichtigjes voor me te ontslaan wegens “onvoldoende matuur” ofzoiets. Want dat was de algemene conclusie natuurlijk: dat ik te zenuwachtig was, en daardoor die migraines over mezelf afriep. Ik stemde toe, want ik was niet alleen ziek, ik schaamde me ook mateloos.

In die periode nam ik een middel tegen teenschimmel (ja, het wordt een lekker verhaal, hoor), waarmee ik na een paar weken besloot te stoppen, omdat ik er van die grote “boebels” van op mijn armen kreeg.

Een paar jaar geleden besloot ik nog eens een poging te ondernemen om mijn teennagels toonbaar te krijgen, en kreeg door de dokter weer iets tegen teenschimmel voorgeschreven. Meteen kwamen weer die gruwelijke migraines opzetten, exact dezelfde die ik toen in Aalter had gehad. Ze waren duidelijk van een andere soort dan de”normale” aanvallen, en daarom heel herkenbaar. Ik stopte mijn behandeling, en de aanvallen bleven weg. Ik zocht op het internet de bijwerkingen van het werkzame bestanddeel op, en ja hoor: migraine.

Et voilà. Niks geen”gebrek aan maturiteit”. Gewoon een verdomde vergiftiging.

Er is nog een trigger die ik hier de afgelopen jaren ontmaskerd heb, een nog veel obscuurdere: het weer. Ik begon door te krijgen dat ik vaak met een migraine wakker werd wanneer het buiten hard waaide. Of dat het de dag nadat ik een migraine had gekregen hard waaide. Een vriendin en migraine-collega functioneerde als controle. Zat ik op zo´n dagen met migraine, dan stuurde ik haar “hoe voel je je?”, en kreeg ik onveranderlijk “migraine” als antwoord. In mijn nieuw aangekochte bijbel (Carolyn Bernstein´s The Migraine Brain) (*) werden mijn vermoedens bevestigd: “It´s amazing how many migraineurs can tell you a weather front is approaching. Changes in the weather are a very common migraine trigger. (…) We don´t really know why weather affects migraine. But research strongly confirms the weather-migraine connection.” (p141-142)

We hebben nu anderhalve week met zeer zware rukwinden achter de rug. Containers werden door de straten geblazen, wasgoed aan de drooglijn ging een eigen leven leiden. En mijn hoofd, mijn arme hoofd. Maar ik heb geen migraine gekregen. Ha! En weet je waarom? Weet je wat ik gedaan heb (behalve elke dag een Ibuprofen geslikt)? Ik heb geslapen. Elke nacht van middernacht tot 8 uur ´s morgens, en zodra man en kind een uur later de deur uit waren, kroop ik weer in bed en sliep door tot half twaalf. Echt slapen he, met dromen en al. Het waren een tiental dagen waarin ik niet veel waard was en mij navenant gedragen heb, en daarmee heb ik mijn vege lijf gered.

Wat mij altijd weer doet denken: ik pas ZO HARD NIET in die mal van een nine-to-five job, laat staan de versies met ergere getallen. En zo moeten er vast nog een hoop andere mensen rondlopen, die niet dezelfde luxe hebben eruit te stappen.

Daarom dus even dit logje: niet om te klagen, maar om aan te geven dat sommige mensen er echt niet aan kunnen doen. Soms zijn schijnbaar domme excuses als “het lukt me vandaag niet, want het waait te hard” geen flauwe manier om ergens onderuit te komen, maar een pijnlijke waarheid.

Soms is het echt gewoon de wind.

 

(*) Neen, deze site wordt niet gesponsord. Ik maak soms gratis en voor niks reclame voor dingen die ik echt de moeite vind, en als je onder de blogposts soms reclame ziet, dan is dat omdat ik de onbetaalde versie van wordpress.com gebruik, en dan zetten ze daar soms reclame op.

 

 

 

Over stoppen en een koerswijziging

Stoppen is vaak moeilijker dan doorgaan. Het is not done. Wie stopt is een opgever met een gebrek aan karakter, iemand die harder had moeten proberen en niet doorheeft dat het leven geen ponykampf is.

Maar daar ben ik het dus niet mee eens. In mijn ervaring zijn zij die ergens mee kappen vaak mensen die net lang en hard geprobeerd hebben, maar op de foute weg zaten. Zodra dat inzicht begon te dagen, gooiden sommigen meteen het roer om, terwijl anderen er een eeuwigheid voor nodig hadden om zichzelf en hun omgeving ervan te overtuigen dat eruit stappen op termijn de beste oplossing was. Gemakkelijk was het alleszins nooit. (Of ligt het misschien aan de wet van Newton dat stoppen zo moeilijk is? Een lichaam dat in beweging is, wil in beweging blijven?)

Ik hou alleszins al jarenlang deze wijze woorden in mijn achterhoofd:

No matter how far you´ve gone down the wrong road, turn back.

Alleen is het niet zo vanzelfsprekend te bepalen welke de juiste en welke de foute weg is. Zeker wanneer de weg die je gekozen hebt fantastisch werkt voor 90 procent van de populatie, en alleen jij er problemen mee lijkt te hebben.

En nu even waar dit concreet over gaat: ik heb mijn werk opgezegd. Ik heb mijn baas geschreven dat ik kap met die luttele acht uurtjes zwartwerk per week. Het klonk anders wel mooi, privé-lessen Engels aan de bazen van een goeddraaiend bedrijf. En het zou een opstap zijn naar meer uren en wie weet ooit naar een voltijdse job. Maar ondertussen weet ik dat dit een opstap is naar niks. Dat de migraines en slapeloze nachten week na week roet in het eten gooien. Dat ik voor twaalf euro per uur een hoop stress (ga ik okee zijn?) en schaamte (f*ck, moet ik weer afbellen) moet trotseren. Na al die jaren van aanmodderen ben ik eindelijk beginnen inzien dat ik eenvoudigweg een job moeten zoeken die ik van thuis uit kan doen. En om daar tijd en energie in te kunnen investeren, moet ik stoppen met die povere acht uurtjes per week, die me constant bezighouden en weinig opleveren. Want ik wil zo graag eindelijk mijn eigen boterham verdienen, maar het enige wat ik doe is dus aanmodderen voor een beetje zakgeld, jaar na jaar. Dat moet nu maar eens gedaan zijn.

Hoe ik dat dan moet realiseren, is me nog niet helemaal duidelijk. Ziehier een bijna 37-jarige die nog steeds niet weet wat ze later worden wil. Maar behalve die neurologische aandoening vermoed ik dat ik toch ook voldoende talenten heb om ergens in deze wereld een voetje aan wal te krijgen, onder mijn eigen voorwaarden.

Dat ga ik dus proberen.

Het Sheldon Cooper Project.

Wish me luck.

 

 

 

Sheldon Cooper en de migraine-vaardigheden

Om met migraine om te gaan, moet je een paar vaardigheden ontwikkelen.

Tijdens de aanval:

Dat is de meest voor de hand liggende: daar liggen en de pijn verdragen. De linkerhelft van je lichaam niet kunnen bewegen. Uren wachten tot de blindheid en de flitsen overgaan. Wachten tot je weer woorden kan vormen. Niet panikeren. Proberen de tijd te vergeten, hoewel je niets kan zien en niets kan denken en geen controle hebt over het verloop.

Na de aanval:

Wanneer het ergste gepaseerd is, ben je natuurlijk nog een paar dagen groggy. En in die fase komen de doemgedachten opzetten. Wanneer komt de volgende aanval? Hoe haal ik mijn werk weer in? Ga ik ooit normaal kunnen leven? Ga ik ooit een job kunnen hebben? En is het normaal dat ik mijn hand nog niet goed voel / gezichten van mensen nog steeds een beetje vreemd zie/ over mijn woorden struikel?

In dit geval helpt het je bezig te houden met de dingen die je alweer kan, hoe weinig het soms ook is, en veel te rusten. En, zoals ik al eerder geschreven heb, depressieve neigingen aan te pakken met dezelfde kalmte als de migraine-aanval.

Vóór de aanval:

Maar ook op migraine-vrije dagen moet je mentaal goed gewapend zijn. Want het kleinste vlekje op je netvlies of een tinteling in je vinger kan de alarmbel doen afgaan. Is dit aura? Ben ik okee of moet ik nu meteen alles afzeggen en naar huis proberen te geraken? Kan ik morgen naar dat verjaardagsfeest of niet? Kan ik morgen die vlucht nemen of niet? Het duurt soms een seconde of tien voor het duidelijk is. En de frequentie kan oplopen tot een keer of zeven per dag.

De Sheldon Cooper vaardigheid:

En dan is er nog een vaardigheid waar ik me bewust van werd toen ik deze video zag: een glimp achter de schermen bij The Big Bang Theory. Chuck Lorre, een van de makers van de serie, vertelt daarin dat er vanuit de fanbasis veel druk was om Sheldon Cooper (*) een relatie te laten beginnen. Hij wou het personage echter niet teveel toegevingen laten doen, omdat het net een van Sheldon´s charmes is dat hij zijn leven onder zijn eigen voorwaarden leeft, hoe sterk die soms ook afwijken van de norm. (**)

En daarom blijft Sheldon meester van zijn eigen plekje op de sofa, hebben hij en zijn vriendin maar één keer seks per jaar, en ondertekenen zijn vrienden in variërende mate van gewilligheid de contracten die dit eccentrieke genie met veel plezier opstelt.

En dat, besefte ik, is een vaardigheid die ook ik nodig heb, de afwijkende hoedanigheid van mijn gezondheidstoestand in acht genomen. Een skill waar in mijn geval nog veel werk aan is. Want hoe kan je je leven inrichten op een manier die volledig ingaat tegen de huidige normen en verwachtingen? Hoe kan ik een ruimte scheppen voor mezelf waarbinnen ik gezond, gelukkig en comfortabel kan leven, wanneer het materiaal dat ik daarvoor nodig heb niet in het bouwpakket zit dat in onze maatschappij wordt uitgereikt?

Hoe kan ik ervoor zorgen dat ik me niet meer overrompeld, schuldig, zwak, oververmoeid, nutteloos, bang, ziek, afhankelijk, … voel?

Door eraan te werken, natuurlijk, want dat is wat je met vaardigheden doet.

Ik hang een foto van Sheldon aan de muur.

Dat lijkt me alvast een goed begin.

 

 

(*) Voor wie Sheldon niet kent: dit personage is een geniale wetenschapper die duidelijk ergens op het autisme spectrum zit.

 

(**) “I didn´t want to miss out on an opportunity to have a character living life on his own terms. And that´s what´s wonderful about these characters, and particularly Jim´s character: he´s living life on his own terms.”  16:15 – 16:35

 

 

Een opbeurende post over depressie

Na twee posts over migraine, vond ik het tijd voor nog eens een positieve post. Dat die dan over depressie gaat, lijkt een contradictio in terminis, maar voor beschrijvingen van platgetreden paden komen jullie hier niet lezen, toch? Dus doen we een opbeurende tekst over depressie, waar ik eigenlijk bij terecht kwam dankzij die posts over migraine, maar dat leg ik zodadelijk uit. (En volgende week doen we een enthousiast stukje over kinderarbeid ofzo.)

Op mijn achttiende ben ik steil naar beneden gekeild, daar maak ik al lang geen geheim meer van. (Ik snap trouwens niet waarom er over depressie een taboe zou moeten hangen. Iedereen die hersenen heeft, kan depressief worden. Ik vind het dus ook niet speciaal “moedig” om hierover te schrijven, alleszins niet moediger dan schrijven over teenschimmel of aambeien.)

Er zijn verschillende redenen waarom het toen zo slecht met me ging, maar daar wil ik niet over uitwijden. Wel wil ik twee zaken duidelijk maken: dat ik schrijf over 18 jaar ervaring met depressie, en dat ik uiteindelijk geleerd heb ermee om te gaan zonder medicatie. En dat is opbeurend nieuws –toch?

Voor alle duidelijkheid: depressie is geen lolletje. Je gedachten en gevoelens donderen een bodemloze put in, waar het leven van alle zin wordt ontdaan en je volledig doordrongen raakt van de overtuiging dat jouw bestaan compleet nutteloos is, en maar het best meteen aan zijn einde kan komen. Er is geen hoop. Er is geen licht. Je valt en blijft vallen. Dit om de leken onder u een kleine inkijk te geven in de duistere wereld van de depressieveling.

Ik ben nooit meer zo depressief geworden als tijdens die eerste jaren, tussen mijn achttiende en pakweg vijfentwintigste. Daarna bleven de aanvallen bij wijlen terugkomen, en langzaamaan begon ik in te zien dat dat is wat het waren: aanvallen. Ik was geen depressief persoon, ik was geen zwakkeling of psychologisch gestoord individu. Ik was niet gek. Ik had gewoon last van aanvallen van depressie. Net zoals ik aanvallen kreeg van migraine. Dat inzicht kwam er doordat ik overeenkomsten begon te ontdekken tussen depressie en migraine. De belangrijkste was dit: het ging in beide gevallen om een interne verstoring die aan mijn bewuste controle ontsnapte, en die ik als het ware moest “uitzitten”. Nadien kwam dan het evenwicht terug, en was ik weer okee.

De reden waarom dat inzicht zo lang op zich liet wachten, is naar mijn vermoeden te wijten aan het feit dat een aanval van depressie je gedachten en gevoelens verstoort. En wij zijn erg gehecht aan onze gedachten en gevoelens. Wij vereenzelvigen ons ermee. We hebben de neiging onze gedachten en gevoelens voor waar aan te nemen eenvoudigweg omdat we ze denken en voelen. Diep vanbinnen geloven wij dat wij onze gedachten en gevoelens zijn.

En dat, heb ik ondertussen geleerd, is niet helemaal waar. Wanneer ik nu een aanval van depressie krijg, kan ik afstand nemen. Ik bekijk mijn gedachten als een objectieve waarnemer, en hoe sterk ik ook van die negatieve overtuigingen doordrongen ben, hoe correct ze ook aanvoelen: ik weet dat ze niet juist zijn, maar verdraaid door de depressie. De laatste jaren is het zelfs alsof ik de hormoonspiegels voel kantelen. De foute kant op. En daarna weer de juiste kant op. En dan klaart het plots op vanbinnen en is de aanval voorbij.

En net als migraine hebben depressies een waarschuwingsfunctie: dat je beter voor jezelf moet zorgen, beter je grenzen bewaken, jezelf niet mag overladen. En net als bij migraine geldt dat je je niet mag laten meeslepen, dat er geen reden is tot paniek. It sucks, big time, maar daarna gaat het weer over. Proberen rustig te blijven en wachten tot de storm weer gaat liggen. Want de storm gaat weer liggen. En dat is toch wel opbeurend, niet?